Pécsen rendezik a Ritka Betegségek Világnapja központi eseményét

Az idei világnap központi témája az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. E betegségek bizonyítottan Európában minimum 30 millió embert, és hazánkban is nagyjából 700 ezer embert érintenek. A ritka betegek 94 százaléka sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.

Az egész napos pécsi rendezvényen idén is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia és a családi programok a Zsolnay-negyedben. A betegszervezetek standokon és előadásokban mutatkoznak be, lesz poszterszekció, fotókiállítás, foglalkoztató, játszószobák az érintetteknek, a ritka és/vagy fogyatékos emberek alkotásaiból kiállítás és további szórakoztató programok. A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.

A ritka betegekkel foglakozó 58 civil szervezet, és ernyőszervezetük a RIROSZ legfontosabb világnapi kérése, hogy készüljön el a 2020–2030-ra szóló Második Nemzeti Terv, a „gyakori” betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére. Egy új, a ritka izombetegségekről szóló információs honlap is elkészült ez alkalomra.